Календарь дайджеста

Сентябрь 2020
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
 << <   > >> 
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30        
             

Новости онкологии

29 февраля 2016

29 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний»

В Министерстве здравоохранения РФ проходит заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан в РФ» № 323-ФЗ в 2011 году. Более 6 тыс. заболеваний, относящихся к редким, характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются даже от пациента к пациенту, страдающих одним и тем же заболеванием. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит таких пациентов к тяжелым последствиям.

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсуждают проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется рассмотреть вопросы оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями.

В последние годы в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс: продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. Развитие международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместное использование научных знаний о редких заболеваниях позволяет достигнуть значимых результатов в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS). В этот день сотни пациентских организаций во многих странах мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы наш голос был услышан!».

Источник: medvestnik.ru

 
Служба «Ясное утро». Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким
Content

Уважаемые коллеги

При обнаружении ошибки просим информировать нас об этом.

Имя

E-mail *

Местонахождение ошибки *

Подробнее: в каком абзаце ошибка, в чем она состоит *

Картинка с кодом

Обновить картинку Прослушать код Введите код:

Согласен Данный веб-сайт содержит информацию для специалистов в области медицины. В соответствии с действующим законодательством доступ к такой информации может быть предоставлен только медицинским и фармацевтическим работникам. Нажимая «Согласен», вы подтверждаете, что являетесь медицинским или фармацевтическим работником и берете на себя ответственность за последствия, вызванные возможным нарушением указанного ограничения. Информация на данном сайте не должна использоваться пациентами для самостоятельной диагностики и лечения и не может быть заменой очной консультации врача.

Сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с использованием файлов cookies, а также с обработкой ваших персональных данных в соответствии с Политикой конфиденциальности.