Новости онкологии
23 января 2012
Мальчик, страдающий редким заболеванием, по решению суда будет обеспечен необходимым лекарством
Мать мальчика, страдающего редким заболеванием – синдромом Хантера, через суд добилась обеспечения ребенка пожизненно необходимым ему препаратом. Ожидая получение препарата, мальчика госпитализировали в одну из больниц Санкт-Петербурга.
История Юры Веселова, страдающего мукополисахаридозом II типа или синдромом Хантера, вызвала широкий общественный резонанс. Мать мальчика не в силах была самостоятельно приобрести для 13-летнего сына необходимое лекарство и обратилась за помощью к местным властям. Стоимость годового курса для Юры составляет 30 миллионов рублей.
Из-за высокой стоимости препарата чиновники отказали Любови Веселовой в закупке необходимого препарата. После чего мать мальчика обратилась в суд с иском. В сентябре 2011 года городской комитет по здравоохранению по решению суда обязали пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством в течение 15 дней. Решение суда было обжаловано, но городским судом решение было оставлено в силе.
Мальчика пришлось положить в больницу для поддержания его здоровья другими препаратами, т.к. получить необходимые лекарства они пока не могут в связи с тем, что лекарственному препарату не присвоен номер.
Городскими властями в сентябре прошлого года была выделена часть средств на закупку препарата, но на данный момент лекарство уже закончилось.
Источник: Эпидемиолог.ру